Solidaritat

Diverses associacions expliquen les malalties minoritàries a la Fira Solidària

La Plaça de la Vila durant la Fira Solidaria / martifrancas

Ring 14, AACIC, ASPAMOTI, Proyecto Alfa i Allarguem la vida del PK han passat el matí fent activitats i donant informació sobre diverses malalties minoritàries

Martí  Francàs | 14/12/2019 a les 14:46 0
 

La Fira Solidària ha estat un dels principals actes vinculats a la Marató de TV3 a Tiana. A la Plaça de la Vila s’han organitzat diverses activitats per recollir fons per la Marató com un inflable i una botifarrada. A més, 4 associacions relacionades amb les malalties minoritàries n’han format part per recaptar fons, conscienciar sobre les malalties  i fer-ne pedagogia.  Un exemple és l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’Elsa n’ha estat la representat. En Guillem, el seu fill, en pateix una.

 

Tots els representats d’aquestes associacions comparteixen una situació similar: són mares i pares de nens malalts i com explica l’Eva Marín, presidenta de l’ASPAMOTI de Montgat i Tiana i l’organització Ring 14 a Espanya. Si no ho fan els pares ningú ho tirarà endavant. Ring 14 és una associació que impulsa ajuda i recerca per nens afectats amb malalties minoritàries genètiques.

 

Un cas similar és el de la Jessica Martín, presidenta del Proyecto Alfa, que lluita contra la distròfia muscular de cintura, una malaltia que només pateixen vint persones en tot l’estat Espanyol.  Aquesta malaltia afecta a la musculatura a la zona de les espatlles i el maluc. La degrada fins que es perd la capacitat funcional i els casos més greus deixen els pacients lligats a una cadira de rodes de per vida. A més a més n’acaben derivant problemes respiratoris i cardíacs.

 

Una de les associacions que ha vingut a la fira encara no està constituïda com a tal, tot i això la Sandra Farnés ha volgut aprofitar per explicar la malaltia PK a través de l’Associació Allarguem la vida al PK.

 

Tots els fonts recaptats durant la Fira Solidària es destinaran a la Marató de TV3.

 

 

 

 

 

Martí  Francàs